Помогите Настеньке, "розовому солнышку"

[Марик]

МаSтеР, спасибо большое, вчера ехали с вокзала домой, и как раз пришло сообщение о переводе. Эта денежка уже пойдет на следующую процедуру.

Вчера приехали уставшие, не было сил уже что-то писать..
Сегодня, со свежими силами хочу рассказать всем, кто поддерживает нас, как прошла очередная процедура.

Приехали в Киев впритык к тому времени, когда нам нужно было быть в Институте акушерства и гинекологии. Пока дождались троллейбус, на котором нам посоветовали доехать (интервал движения 30 мин). Добрались к двум часам дня. Но... в этот раз Настя уже узнала местность, и начала подвывать,что сейчас ей будут делать укол (ставить катетер). Короче держало её трое, а слышало наверное 2 этажа как минимум. Ковыряли левую руку, не получилось, потом принялись за правую. Наконец поставили, правда не очень удачно, ей все равно было больно, шла по улице, метро и маршрутке пока добирались до Богомольца с выставленными перед собой руками, и не давала до себя дотронуться))
Наконец приехали. Там, пока дожидались врачей, и м.с. с препаратами для наркоза, Настасья расслабилась, начала играть и представлять из себя медика))




Ну а потом, как все собрались, все как обычно, сижу под дверью, слушаю щелчки лазера и переживаю. Для меня самое страшное, как её вводят в наркоз, и потом ожидание выхода из него. Наркоз бывает действует по разному, бывают и осложнения. Обычно все было нормально, а в этот раз, Настя проснулась как минимум на пол часа раньше обычного, и то время галлюцинаций, которое она должна была провести во сне, она бодрствовала. Врач позвал меня, чтобы я держала её. Это кошмар, она и кричала не своим голосом, и говорила всякие глупости типа:
- В меня стреляли! Я умираю! Похороните меня!
или:
- Я не хочу в тюрьмууу!
Анестезиологу сказала что ему по попе даст за то, что он ей укол делал, и вообще, она с ним разберется! Потом начала стихи рассказывать)))
Ну и много-много разного бреда, который я не представляю, как помещается в этой головке.
Я так поняла из разговора, что ей дали немножко больше калипсола, чем нужно, сделали отметку, что на следующий раз надо уменьшить дозу.

Вот такие мы были.



Постепенно её попустило, нас оставили самих, и Настя попросила зеркало))) Сначала испугалась, а потом сказала, что все не так уж и плохо)))




Ну а потом, за нами приехали, и мы поехали к кумовьям в Боярку. Настя обожает к ним ездить, там у неё 2 подружки, которые не боятся её внешнего вида, никак не реагируют на него. Для нас, такая небольшая реабилитация после процедуры..

На утро мы как всегда "красотки")))





Теперь отчет по проведенной процедуре.
Доктор сказал, что надо спускаться ниже, на грудь, там очень хорошие результаты проб, и надо (если есть возможность) делать сейчас, поэтому разделили импульсы на лицо и грудку, тем более, что на лице надо было выровнять самые яркие участки, с прошлого раза, и импульсов пошло меньше. На лбу очень неплохие результаты, на щечках, вероятно более глубокое залегание сосудов, что не есть хорошо((( кожа будет осветляться, но полностью краснота не уйдет. Ну хоть частично... я и этому буду рада.
Сделали 717 импульсов. 30 780 грн
Чек по проведенной процедуре (отчет придет через недели 2 по почте)



Опять записались в очередь, уже на сентябрь, промежуток между наркозами должен быть не менее 3-х месяцев.


Я хочу сказать спасибо вам всем! Мне, за этих 3 месяца пришло около 60-ти переводов! Некоторые присылали по 2, 3 перевода. Не передать словами какое чувство благодарности переполняет меня! Без вас, вашей моральной и материальной поддержки, без ваших репостов в ФБ, мы бы не смогли идти такими темпами, какими идем сейчас. За пол года на процедуры потрачено уже более 60 000 грн. Сами, мы не потянули бы такую сумму. Спасибо огромное!!!

[SkyNetLPY]

Очень сильная и не по годам взрослая доченька. Держитесь и мы будем вам помогать.

[BingerUA]

Дай вам Бог!

[Марик]

Будем держаться)) А что делать остается! Спасибо!

[Марик]

Интернет великая сила!))) Благодаря нашим публикациям в ФБ, со мной связалась одна девочка которая предложила вступить в закрытую группу "Гемангиома", где объединились мамочки деток с такой же проблемой как у Насти. Я узнала кучу информации, и опыта других мам в лечении своих деток. Это очень подбадривает, вселяет надежду, что все получится, так как в некоторых случаях, результаты просто отличные! Единственное, что очень расстраивает, это то, как подзно мы начали лечение. Многие уже к этому возрасту уже закончили. делали процедуры в грудничковом возрасте, это и эффективнее, и дешевле.. в разы! Мы, пытаемся запрыгнуть в последний вагон, так как наиболее эффективное лечение до 6 лет. Чтобы обрабатывать за раз большие площадя, нужно оочень много денег.

Так вот, у меня вопрос-просьба. Помогите разобраться с одним из лучших краудфандинговых сайтов. Я так поняла, что сайт американский, но видела там странички людей из европейских стран. Хочу попробовать, вдруг получится. Благотворительные платежи там осуществляются через Пайпал. Насколько я поняла, в Украине снять средства невозможно, какие пути решения этого вопроса, может кто сталкивался..
Может кто-то помочь разобраться с самим сайтом, я просматривала его через перевод хрома, и нигде не увидела списка стран, которые имеют право на размещение страничек о помощи.

Вот сам сайт https://www.generosity.com/explore/medic...opular_all

[SkyNetLPY]

(26-05-2016 13:05)Марик :  Интернет великая сила!))) Благодаря нашим публикациям в ФБ, со мной связалась одна девочка которая предложила вступить в закрытую группу "Гемангиома", где объединились мамочки деток с такой же проблемой как у Насти. Я узнала кучу информации, и опыта других мам в лечении своих деток. Это очень подбадривает, вселяет надежду, что все получится, так как в некоторых случаях, результаты просто отличные! Единственное, что очень расстраивает, это то, как подзно мы начали лечение. Многие уже к этому возрасту уже закончили. делали процедуры в грудничковом возрасте, это и эффективнее, и дешевле.. в разы! Мы, пытаемся запрыгнуть в последний вагон, так как наиболее эффективное лечение до 6 лет. Чтобы обрабатывать за раз большие площадя, нужно оочень много денег.

Так вот, у меня вопрос-просьба. Помогите разобраться с одним из лучших краудфандинговых сайтов. Я так поняла, что сайт американский, но видела там странички людей из европейских стран. Хочу попробовать, вдруг получится. Благотворительные платежи там осуществляются через Пайпал. Насколько я поняла, в Украине снять средства невозможно, какие пути решения этого вопроса, может кто сталкивался..
Может кто-то помочь разобраться с самим сайтом, я просматривала его через перевод хрома, и нигде не увидела списка стран, которые имеют право на размещение страничек о помощи.

Вот сам сайт https://www.generosity.com/explore/medic...opular_all

Есть такая штука как Украинская Биржа Благотворительности. https://ubb.org.ua/
Может имеет смысл создать проект там, для начала

[Марик]

Я уже пыталась. Туда можно попасть только через благотворительные фонды "операторы помощи"

"Розмістити проект на сайті ubb.org.ua може лише наш акредитований Оператор Допомоги. МБФ «Українська Біржа Благодійності» не приймає заявок про допомогу від фізичних осіб.


Якщо Вам необхідна допомога, зверніться до одного з благодійних фондів-партнерів ubb.org.ua, а краще – до декількох одразу, оскільки деякі фонди можуть бути більш завантаженими та відповісти на Ваш запит пізніше, ніж Ви очікуєте."

Я отправила много запросов в благотворительные фонды из их списка, ни один мне не ответил(((

При чем я узнала об этой бирже по телевизору. На канале стб был сюжет про девочку с таким же пятном как у Насти. Только оно было на груди, не большое. Собирали 55 тыс вроде. Я написала в тот же фонд, что собирал на эту девочку, думала, что они, если уже видели эту патологию, то возьмут нас, видя обширность поражения. Но мне так никто и не ответил.

Вообще, я даже не знала до Насти, какое количество больных деток пытаются пробиться в фонды, при чем со страшными диагнозами, и как тяжело это получается.

[Марик]

Пришел отчет из Богомольца.



Еще хотела бы поблагодарить двух Наталий, которые перечислили для Насти денежку. Спасибо!

[Roomster07]

Чуток перевёл сегодня. Вы очень сильные, выздоравливайте поскорее!

[Марик]

Спасибо за поддержку! Она нам очень нужна!